L’inizio della scuola 😮‍💨

Wow, ci lamentavamo del caldo e ora uno sbalzo incredibile delle temperature. Un calo che potrebbe essere molto fastidioso per tantissime persone purtroppo.

Al mattino se non si mette la felpa c’è freddo, al pomeriggio fino ieri c’erano 26/27 gradi, quindi caldo afoso e alla sera pigiama lungo..

Ci ritroviamo con figli e non solo influenzati o mezzi influenzati pochi giorni dopo la scuola 😥 mio figlio ha già il raffreddore e sono molto tentata a tenerlo a casa, calcolando che poi tornerebbe a scuola mercoledì a causa delle votazioni..

Ok, la dad non ci sarà più ed è già qualcosa, ma un inizio così è comunque un disagio..

Sono passati così pochi giorni e sono quasi stanca di correre a destra e a sinistra per via degli orari ridotti, perché, il perché non lo so a parte questi ultimi giorni. Le medie purtroppo devono essere preparate per il famoso voto del 25 settembre e quindi è un via vai continuo.

Noi genitori siamo grandi, tutti, non c’è differenza, siamo grandi per organizzarci anche all’ultimo nel miglior dei modi, siamo grandi perché cerchiamo o per lo meno ci proviamo a trovare una soluzione il prima possibile..

L’elenco sarebbe lungo, padre o madre non cambia sempre genitori si è, chi più chi meno non esiste perché entrambi si compensano, sono una vera squadra e quindi si. I genitori sono solo dei grandi!!!

Fuori posto

Ciao a tutti, come state? Con l’inizio della scuola sono andata rilento, ma cercherò di recuperare..

Questa mattina mi sono sentita fuori posto, non so, personalmente non penso di fare dei torti a qualcuno come non penso di trattare male le persone, però quando chiedo anche una minima cosa, il caso lo impedisce.

Un trasferimento, un passaggio successivo e purtroppo la risposta è sempre o quasi sempre negativa.

Rientro nel cerchio di quelle persone che vorrebbero imparare ogni giorno cose nuove e pur facendo degli errori non si arrendonon e carcano di migliorare sempre di più, ma ultimamente provare a fare anche la minima cosa per dar dimostrazione della volotà sembra impossibile e quindi mi sento davvero fuori posto.

Mi domando se le mie scelte sono state corrette, mi domando se so fare davvero ciò che faccio e tante altre domande.

Ad essere sincera non ho ancora trovato una risposta che mi dica “si, stai facendo la cosa giusta” e vorrei trovarla prima o poi. Mi piacerebbe svegliarmi al mattino e dire tra me e me “oggi devo imparare bene a fare quella domanda, oppure oggi devo memorizzami tutti i passaggi in modo corretto”, ma purtroppo chissà quando succederà e soprattutto se succederà.

Mi sento presa di mira, quella che non fa, la famosa ruota di scorta e io so, perchè lo so che posso fare molto di più di quello che sto già facendo.

Ricordo una volta che mia madre mi disse “tu sei troppo buona”, forse ha ragione, ma io mi sento bene ad essere disponibile a non lalsciare nei casini gli altri e soprattutto aiutare le persone.

Distinguo casa e lavoro, ma questo lavoro fa parte di me, anche se sono a casa cerco di trovare quasi sempre la soluzione perfetta, ma forse non sono mai presa sul serio e mi dispiace.

Mi dispiace voler provare a dimostrare se sono all’altezza senza che ti facciano mettere in gioco. In passato feci un errore di cui la formazione è stata per metà e da quel momento mi vedo solo porte chiuse e spesso vorrei scappare.

Cosa fareste voi? Attendereste tempi migliori? Oggi sono un pò così, pensierosa e per niente sicura di me..

Quante cose da fare!

Buongiorno, aiuto una giornata non basta mai per fare tutto quello che bisogna fare..

Comincerei dalla visita di controllo in neurologia, è stata una cosa anche lì perché ho dovuto incastrare la scuola e il mio appuntamento, ma alla fine, anche se con qualche minuto di ritardo sono riuscita ad andare in ospedale. Che dire, soliti controlli, quindi il controllo delle sensibilità al tatto, il controllo della velocità nel movimento degli arti e degli occhi, ma è andato tutto bene quindi andiamo avanti 😁

La scuola, i primi giorni di scuola sono quasi sempre un trauma e secondo me lo sono più per i genitori che per i bambini nel senso, organizzarsi per far combaciare tutto non è mai facile e la cosa peggiore e’ il voto. Andando al voto il 25, alle medie hanno ristretto per un’altra settimana l’orario 😮‍💨 e siccome faccio sempre tutto all’ultimo minuto, oggi dovrò fare un plain organizzativo.. e lo farò tra una lavatrice e l’altra 😅

Finalmente le temperature si sono abbassate, forse così è un po’ troppo o per lo meno tutto in una volta non so quanto possa fare bene, ma accettiamo ciò che ci arriva 😁😁😁

Oggi, altra giornata impegnativa.. questa mattina devo uscire, le scarpe da ginnastica del piccolo per la palestra sono essenziali, pensavo di avere un po’ più tempo, ma invece no 🥹.. aggiungiamo le lavatrici e stirare e infine i preparativi per la scuola.. beh dai direi che non sto lì con le mani in mano 😅😁😁

Buona giornata a tutti, anche se è presto, è sempre meglio cominciare qualcosa per far incastrare tutto

Scuola

Che dire, oggi sono andata all’incontro della futura classe di mio figlio Marco, il piccolo, che quest’anno inizia il primo anno e io sono davvero emozionata per questo nuovo percorso che farà e quindi in questi giorni, con le tempistiche minime dovrò prendere gli ultimi materiali per l’anno scolastico, sempre di corsa, ma sempre efficenti 😁😁😁

A parte la scuola dei bimbi che tra domani e mercoledì sarà tutta una corsa, oggi sono tornata al lavoro, le mie ferie sono terminate 😮‍💨 mi avrebbero fatto comodo altri giorni, ma solo per avere più tempo per sistemare come si deve la casa, ma va beh, come si dice “si fa come si può e non come si vuole”, un detto che mia mamma diceva sempre..

Giovedì ho l’incontro in neurologia, il controllo di routine dopo la cura e da una parte non vedo l’ora per capire come sta andando.. lo scopo? La malattia deve essere ferma, l’obbiettivo? Dovrà essere così a vita, bloccata..

Parlando di malattia, questa mattina la temperatura era formidabile, nel pomeriggio ho cominciato ad avere dei cali di pressione, ma meno della settimana scorsa, forse il tempo sta finalmente cambiando 💪🏻💪🏻💪🏻 in automatico se la temperatura si abbassa, riesco a fare un po’ più cose anche se le faccio con fatica, ma almeno ci riesco e per una persona che ha la sclerosi multipla vuol dire tanto.

Quando sarò più tranquilla, farò un post più specifico e dettagliato della malattia, così anche voi potrete capire cosa è.. non la auguro comunque sia a nessuno, neanche al mio peggior nemico perché dire che è straziante è davvero poco..

Ora vi lascio e mi preparo per una giornata piena di lavoro e bisogna partire carichi e riposati..

Notte a tutti e buona serata 😃😃😃

Compleanno

Buongiorno a tutti, ieri è stato il compleanno di mio figlio Cristian e anche se la giornata è partita male è finita bene 😅

Ieri mattina una corsa, stiamo cercando di cambiare la connessione internet e quindi è arrivato un tecnico che lavora per Eolo e sinceramente la delusione del servizio Eolo. Ho attivato l’offerta perché al telefono mi avevano detto una cosa e invece il tecnico me ne ha detto un’altra e quindi sono rimasta un po’ spiazzata per il servizio. Ora mi ritrovo a riflettere realmente se accettare oppure no perché darmi una garanzia di una cosa che non avrò, non mi va per niente.

Poi ho dovuto portare a fare dei giri mia madre e verso le 10:30 sono tornata a casa, ho preso su mio figlio Marco e poi siamo andati insieme a prendere la torta.. poi finalmente casa. Correre proprio non mi piace.

Verso le 14:30 mi sono incontrata con mia mamma alla Caritas e ci sono andata sempre con Marco. Lui si è messo a giocare e io mi sono messa ad aiutare mia mamma, c’erano davvero tante persone. Quando è arrivata un’amica io e Marco siamo andati a casa perché dovevamo aspettare mia sorella e l’altra mia mamma per la festa di Cristian..

Aiuto, a pensarci mi chiedo come ho fatto tutto questo 🙈. Va beh,abbiamo fatto la festa e poi si sono fermate a cena.. una bella pizza e poi casa..

Devo ammettere che abbiamo parlato tanto, riso tanto, ci siamo proprio divertiti 🤩🤩

Ora, sveglia veloce per prelievo e appuntamento in sindacato 😮‍💨 posso farcela.. in compenso parto bene perché pur essendo un po’ Rintontita sono felice e serena..

Quindi, a più tardi e buona giornata!!!! ☺️☺️☺️

Il verdetto

Finalmente arrivò il grande giorno, quello atteso da mesi e all’appuntamento andai con mia madre. Ci recammo in ospedale e prima di me c’erano altre persone e quindi ci sedemmo e aspettammo la chiamata.

Passavano i minuti e io sempre più ansiosa, non chiamava mai 😥 finché.. finalmente il mio nome, io contenta, ma impaurita mi incamminai e mia madre accanto a me.

Ci accomodiamo nel suo ufficio e comincio a parlare, cominciò a dire che il liquor aveva confermato la sclerosi multipla e il mio cuore comincio a battere ad una velocità incredibile, la paura, l’ansia, ricordo solo che il mio primo pensiero era verso i bambini e le domande “come faranno i bambini senza di me, cosa potrò mai dire a loro che dovrò stargli lontano”, nella mia testa ero convinta di morire e che la malattia era contagiosa, al pensiero del nome ho pensato di ogni e poi..

Cominciammo a dialogare, il prof mi chiese che prima di confermare il farmaco avrei dovuto fare un prelievo e nella mia testa “uno in più, uno in meno”, mi chiese se avessi voluto fare figli e gli spiegai che ne ho già due e non avrei avuto più intenzione di farne e mi spiegò che sarebbe stato meglio perché una gravidanza avrebbe portato complicazioni cioè, con il farmaco per curarmi ci sarebbe stato il rischio di mettere in pericolo il feto e quindi ho confermato che non sarei più rimasta incinta e allora continuo, mi disse che la malattia ce l’ho da 4 anni, calcolando che era il 2019 ad oggi sarebbero 7, lui stupito che in tutto quel periodo non ho avuto un minimo sintomo e mi disse anche che la fase della malattia era solo agli inizi e l’avremmo potuta fermare in tempo.

La complicazione era solo capire il tipo di farmaco da darmi, ma arriverò anche a quello 😅.. mia mamma gli fece diverse domande, una dietro l’altra e io mi agitai sempre di più finché feci quelle domande, al pensiero dei miei figli volevo scappare, non sapevo dove aggrapparmi e così “è contagiosa? È ereditaria?” Il prof mi guardò e mi disse, no, non è assolutamente contagiosa e ancora meno ereditaria, quella risposta, quell’affermazione mi ha fatto rinascere, da quel giorno vedo la vita in altro modo, da quel giorno ho capito che la medicina può aiutare, ho capito che se non sei del campo è meglio tacere e imparare, ma soprattutto ho capito che la vita va vissuta fino alla fine giorno dopo giorno e attimo dopo attimo.

Dopo quella lunga conversazione, mi prescrisse il prelievo e ce ne andammo. La prima cosa che feci e prenotare il prelievo, volevo la cura, per i miei bambini, la volevo prima di subito 🫣 e dopo quel prelievo portai l’esito in neurologia e tac.

Il farmaco, la risposta, la libertà, la mia vita 🤩🤩🤩..

Questo, lo racconterò nella prossima storia 😆 non odiatemi, tutto in una volta può essere pesante sia per voi mentalmente che per le mia mani 😁😁😁…

Day Hospital

Mi scuso per questi giorni di ritardo, ma tra lavoro, casa e bambini ho avuto giornate piene, ma proseguo con il racconto della scoperta della sclerosi multipla.

Ho saltato dei punti che ci tengo a riassumere prima di continuare. Durante le giornate in cui feci visite, ma che non mi aiutarono a guarire, i miei sintomi iniziavano ad accumularsi.

Cominciavo ad avere firmicolio sulle punte delle dita, cominciai a mangiarmi le parole durante un discorso, ma la cosa peggiore e l’inizio del non tenere più nulla in mano cioè, come se non avessi la forza di tenere una minima cosa, anche la più leggera.

I nervi non rispondevano e io sempre più preoccupata perché non ci saltavano fuori. Sono arrivata al punto di non guidare più, chiudermi in casa perché tanto non potevo fare nulla e avevo bisogno di assistenza continua, aver paura di prendere qualcosa e pensare “se mi cade faccio un disastro, chiamo qualcuno”, era un pensiero ricorrente, giorno dopo giorno.

Quella mattina andai con Davide in neurologia, da quest’uomo bravo, molto professionale, lui e le dottoresse guardarono la mia risonanza e li sentivo bisbigliare senza capire cosa stessero dicendo. Dopo diversi minuti, il neurologo, il famoso prof. Mi fece fare degli esercizi, la camminata, la stretta di mano e la sensazione al tatto. Mi sentivo un burattino, non capivo, mi sentivo strana come se fossi debole nel reggermi in piedi soprattutto nel fare certi movimenti e non capivo il motivo di quegli esercizi, mi ero proprio affidata a loro senza pensare al giusto o allo sbagliato. Volevo risposte, non riuscivo più andare avanti così.

Finiti gli esercizi, non mi dissero molto però mi spiegarono che preferivano farmi degli esami specifici per capire il problema, ma come inizio 250ml di cortisone al giorno. Ora spiego.

In quella mattina mi dissero semplicemente che non avevano certezza, ma sapevano che c’era quest’infiammazione e quindi per 5 giorni, alle 8 del mattino, dovevo andare in ospedale a fare l’infusione di cortisone per poter sfiammare la zona infiammata, il classico day hospital. Ore 8 check-in ore 12 checkout.

Ricordo molto bene che il gusto che avevo in bocca era osceno, mi sentivo una pappettina davvero fastidiosa ed era causa del cortisone 🙈

Nel giro di un giorno, mi riapparse la vista, il formicolio spari e anche tutti gli altri sintomi furono solo un ricordo, un brutto ricordo.

Quando tornai in ospedale il giorno dopo mi chiesero come andava e io ero contentissima già solo il fatto di poter vedere era un miracolo per me, ad oggi ringrazio ancora l’esistenza del cortisone 😅.

Durante queste ore di infusione, mi fecero fare dei prelievi, altre risonanze per capire cosa fosse il problema, diciamo che per diversi giorni andavo avanti e indietro tra ospedali e ambulatori.

Era straziante, seccante, io pur vedendoci pensavo, pensavo a cosa mai potessi avere, perché fosse così complicato, milioni di domande a cui non c’era risposta.

Una mattina, i medici mi fecero mettere su un letto, avevo un altro appuntamento, sempre a base di cortisone e fisiologica classica e poi la puntura, il liquor 🙈🤔

Che cos’è il liquor? Per chi non lo sapesse, il liquor lo prelevano dal midollo, con un ago molto sottile e lungo circa 8/10 cm e grazie a questo liquor la risposta.

Ricordo molto bene che ero seduta, l’nfermiera mi fece abbracciare un cuscino perchè dovevo stare con la schiena tirata e il prof con le dottoresse cominciarono. Fece male, ricordo che era una cosa dolorosa, sentivo quando cominciò a prelevare e quando mi disse “fatto”, feci un sospiro di sollievo e mi coricai.

Le dottoresse mi dissero di stare coricata perchè avrei avuto il rischio di un mal di testa veramente molto forte e tutto causato da questo ago? Si! Io, testona come sono, mi coricavo e mi alzavo, purtroppo mi faceva male la schiena e dovevo assolutamente cambiare posizione, ma fortunatamente il mal di testa non venì e di quello ero molto contenta, almeno qualcosa di positivo mi era success no?!

Finita la visita, andando molto lentamente tornai a casa, ovviamente chiamati Davide perchè non me la sentivo minimamente di guidare. Ero solo pensierona in asia per l’attesa di quella chiamata, la fatidica chiamata con la risposta.

Nella vita non ho quasi mai preso medicine a meno che ero obbligata e ritrovarmi ad assumere cortisone su cortisone così improvvisamente, beh diciamo che l’ho sentito.

Passarono i giorni e io pensai, pensieri, ansia come sempre del resto finchè, finalmente il prof mi chiamò e mi diede appuntamento nel suo ambulatorio il 24 dicembre 2019.

Ma questa è un’altra storia, finalmente la conclusione dei miei mesi d’inferno.

Vorrei ma non posso

Quante cose vorrei fare.

Vorrei passare giorni interi a giocare con i miei figli.. Vorrei poter iniziare qualcosa e non fermarmi un attimo per portare a termine ciò che ho iniziato… Vorrei poter riuscire a dormire 8 ore filate e svegliarmi in modo sereno… Vorrei non sentirmi diversa perché le differenze io le riesco a vedere.. che dire, il caldo non aiuta, il freddo non aiuta, la temperatura che vorrei è quella della primavera che ad oggi non esiste neanche più la stagione 😮‍💨 quest’oggi ho cucinato, quando faccio una cosa vorrei calma perché perdo la concentrazione, se metto in movimento il cervello, poco dopo comincia a farmi male sarà la malattia? Sono io? So solo che da fastidio. Oggi è stato un continuo di vampate di calore, oggi avrei voluto aggiornare la mia nuova pagina con tante ricette, ma ho dovuto fermarmi per chiudere un attimo gli occhi, sono stanca, mi stanco prima e mi stanco più facilmente..

Vorrei ma non posso, odio questa risposta. Odio questa situazione e odio questa malattia, lo nascondo, vado avanti a testa alta non ci soffro, non faccio vedere ai miei bambini che io sono cambiata, non devono vederlo perché loro deve continuare a fare una vita sereni.

Vorrei non pensare troppo al domani, a quel che è e quel che sarà. La mia testa è un pensare continuo, penso ad una cosa e poi mi tiro indietro.. vorrei, ma non posso, ho paura di buttarmi, ho paura di azzardare o rischiare.. vorrei, ma non posso..

Potrei stare ore qui, ma non voglio annoiare nessuno.. oggi è un po’ così, il caldo continua ad essere soffocante e fastidioso, il mal di testa continua ad apparire e sparire e la stanchezza quando viene, rimane fino a che, chiudo gli occhi e mi addormento per poi ricominciare da capo un altro giorno e cerco sempre di non faticare perché non mi voglio stancare 😅☺️

Bene o male??!

È un bene o un male che noi esseri umani continuiamo ad evolverci?

È un bene o un male che man mano che gli anni passano la temperatura continua a sballare?

È un bene o un male che non si sa dare una risposta a ciò che succede veramente?

Il tempo passa e l’uomo si evolve, gli animali si estinguono, la temperatura non si riesce a decifrare e la natura muore.

Sarà anche il cerchio della vita che gli animali di mangiano a catena e che l’uomo mangia l’animale, ma la crudeltà che porta l’evoluzione no, non ci sto. Fabbriche che con il loro fumo che va nell’aria intossicano piccoli paesi abitati, boschi in fiamme a causa della temperatura perché non si decide a piove come si deve, la voglia di potere che porta solo danni a cose e persone.

Questa si chiama evoluzione? Allora non mi piace 😔

Non è cattiveria, se posso aiuto tutti, ma ad oggi, preferisco aiutare un animale, un animale a cui viene bruciata la casa, un animale costretto a vivere da solo e quando va in giro viene cacciato, un animale che viene obbligato a farsi montare sulla schiena per dare spettacolo e c’è molto altro.

Se avessi la possibilità, aiuterei tutti, ma in primis gli animali perché come una persona ha bisogno di un abbraccio anche un cane, un gatto, un criceto è in cerca di affetto e come una persona vuole stare per i fatti suoi, anche un serpente, un facocero o un leone vuole essere lasciato stare.

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